Viele Jahre arbeitete ich im medizinischen und pflegerischen Bereich. In dieser Zeit habe ich viele Facetten von Krankheit und Heilung erlebt, doch die Begleitung meines Vaters auf seinem Weg mit Alzheimer hat mich besonders tief berührt und inspiriert.

Dieses Buch ist aus der intensiven Erfahrung entstanden, wie es ist, wenn ein geliebter Mensch immer mehr vergisst und wie viel Kraft, Geduld und Liebe es braucht, ihn dabei zu begleiten.
Ich möchte mit meiner Geschichte anderen Angehörigen Mut machen und ihnen zeigen, dass sie mit ihren Gefühlen und Herausforderungen nicht allein sind. Es ist mir ein Anliegen, ehrlich und einfühlsam von den Höhen und Tiefen, von der Angst ebenso wie von der Hoffnung zu erzählen – und die Bedeutung von Nähe und Menschlichkeit trotz aller Schwierigkeiten hervorzuheben. Ich lade Sie herzlich ein, mich auf dieser Reise zu begleiten und hoffe, dass mein Buch Ihnen dabei hilft, Alzheimer besser zu verstehen und den Umgang damit für sich und Ihre Liebsten etwas leichter zu machen.

Der Beginn einer neuen Herausforderung

Im Herbst 1998 ging mein Vater, der auch Betriebsrat in seiner Firma war, in Frühpension. Er freute sich auf die freie Zeit, die er auf dem Fußballplatz verbringen oder tage- und nachtweise am Wasser beim Fischen sitzen konnte, um einfach seine Seele baumeln zu lassen.

Doch schon vier Jahre später, im Jahr 2003, traten die ersten Anzeichen seiner Erkrankung zutage. Er hatte Gedächtnisprobleme und Schwierigkeiten mit der Orientierung. Zwar war er noch selbstständig, doch brauchte er bereits hin und wieder Unterstützung.

Was mir als Erstes auffiel, war, dass er einmal ins Vorzimmer kam und wie versteinert stehenblieb. Er blickte sich verzweifelt um und sah mich an. Unser Vorzimmer ist ein zentraler Raum, von dem neun Türen abgehen. Doch er kannte das Haus – hatte es mit eigenen Händen gebaut. Warum also diese Unsicherheit? Ich fragte ihn, was er suche. Er schämte sich sichtlich, drehte sich um und ging zurück ins Wohnzimmer. Nur wenige Minuten später stand er wieder im Vorzimmer, ging gezielt zur ersten Tür, öffnete sie, blickte hinein und schloss sie wieder. So machte er das weiter, bis er die Tür zur Toilette erreichte. Als er diese öffnete, huschte ein Hauch von Erleichterung über sein Gesicht. Da wurde mir das erste Mal richtig bewusst: „Es geht los.“

Meine Gedanken kreisten nur noch um diese Krankheit. Was würde auf uns zukommen? Was konnten wir dagegen tun? Welcher Arzt konnte uns helfen? Diese Fragen ließen mich in den nächsten Tagen kaum zur Ruhe kommen. Ich las Bücher, studierte Fachliteratur und sprach mit meinen Vorgesetzten, die täglich mit Demenzkranken arbeiteten.

Nach einem erneuten Besuch beim Neurologen verschrieb dieser meinem Vater ein Medikament, das den Verlauf der Erkrankung verlangsamen sollte, aber heilen konnte es nicht. So bekam er das Demenzpflaster EXELON.

Doch es kamen weitere Probleme auf uns zu: Mein Vater war sein ganzes Leben lang Kraftfahrer gewesen. Wie sollte ich ihn bloß vom Autofahren abhalten? Das war eine riesige Herausforderung. Zuerst versteckten wir sein Auto. Als er es bemerkte, fragte er natürlich nach seinem Fahrzeug – immerhin wollte er zum Fußballplatz fahren. Ich tat verwundert und erklärte ihm, das Auto sei gerade zur Jahresüberprüfung in der Werkstatt. Anfangs reichte ihm diese Antwort, aber Wochen später reagierte er schon aggressiver. Wir versuchten immer wieder, ihn abzulenken. Schließlich hörte er auf nach dem Auto zu fragen.

Doch nun tauchte ein anderes Problem auf: Mein Vater konnte nicht mehr gestoppt werden. Er entwickelte einen starken Bewegungsdrang, von dem sich mancher Langstreckenläufer ein Stück abschneiden könnte. Da er sich in der Ortschaft gut auskannte und jeder Bewohner wusste, wo er zuhause war, ließen wir ihm zunächst freien Lauf. Er verließ frühmorgens das Haus, kam nach einer Stunde zurück, drehte sich einmal im Kreis und verschwand wieder. Das wiederholte sich jeden Tag – bis wir von einem Nachbarn erfuhren, dass er die Eisenbahnschienen entlang schlenderte.

Ab diesem Moment begannen wir, alle Türen zu sichern und die Fenster mit Verriegelungen zu versehen. Die Reaktion meines Vaters darauf war alles andere als gut: Er wurde von Tag zu Tag aggressiver. Die Phase, in der wir ohne ihn den Raum nicht verlassen durften, war inzwischen vorbei.

Eines Tages stellte ich ihm sein Mittagessen auf den Tisch. Nachdem er aufgegessen hatte, räumte ich das schmutzige Geschirr ab. Im selben Moment sprang mein Vater auf, stürmte zum Kühlschrank, öffnete ihn und begann leidenschaftlich zu fluchen. Er schimpfte darüber, was für böse Menschen wir seien, die ihn verhungern ließen und ihm nicht einmal etwas zu essen gönnten. Da wurde mir klar, dass dies die größte Herausforderung meines Lebens werden würde.

Da mein Vater nicht mehr allein außer Haus durfte, vertrieb er sich seine Zeit mit Essen. Er aß an manchen Tagen bis zu zehn Äpfel. Jedes Mal, wenn er an dem Obstkorb vorbeikam, nahm er sich einen Apfel und ließ sich das Obst schmecken. Das war eine Zeit, in der wir nicht mehr wussten, was wir ihm alles zu Essen anbieten sollten, damit er zufrieden war. Es sollte in einem gesunden Rahmen bleiben, aber keiner Ahnte, was dann noch geschah.

Kapitel 5 Zwischen Leben und Tod

Mein Vater lag nun schon einige Tage im Krankenhaus und wurde künstlich über die Vene ernährt. Doch sein Gesundheitszustand verschlechterte sich stetig. Sein Körper reagierte auf die Nahrungszufuhr mit hohem Fieber. Eines späten Abends erhielt ich den dringenden Anruf aus dem Krankenhaus: Man teilte mir mit, dass mein Vater diese Nacht kaum überleben würde und bat mich dringend ins Krankenhaus zu kommen. Dort angekommen, bat man mich, eine wichtige Entscheidung zu treffen, da es meinem Vater sehr schlecht ging.

Als ich meinen Vater sah, brach in Tränen aus. Er lag wie ein Bündel Elend vor mir, mit einem kahl gewordenen Gesicht, kaum regungsfähig und brennte förmlich unter fast 40 Grad Fieber.

Gemeinsam mit einer Krankenschwester verbrachte ich die ganze Nacht damit, Essigwickel anzulegen, um das Fieber zu senken. Am nächsten Morgen kam der Oberarzt zu mir, führte mich zur Seite und sprach in ernstem Ton mit mir.

Er machte mir klar, dass mein Vater die künstliche Ernährung auf diesem Weg wohl nicht lange überleben würde. Es gäbe jedoch eine Möglichkeit: eine Operation zur Anlage einer PEG-Sonde – einer Magensonde, die es ermöglicht, die Speiseröhre zu umgehen und die Ernährung über einen Schlauch direkt in den Magen zuzuführen.

Ich fragte ihn, warum das nicht schon geschehen sei. Er erklärte, dass dafür eine Bevollmächtigung notwendig sei – eine Erlaubnis, die sie nicht ohne weiteres hätten. Und wenn sie diese bekämen, sie gut 14 Tage dauern würde. Diese 14 Tage hatte mein Vater nicht mehr. Daher legte der Arzt legte mir nahe, die Sachwalterschaft für meinen Vater zu beantragen, damit ich über die Operation entscheiden könne.

Noch am selben Morgen setzte ich mich wieder ins Auto und fuhr zur Bezirkshauptmannschaft. Dort suchte ich nach einem Richter, der mir half, die Sachwalterschaft zu übernehmen. Mit einem Schreiben des Arztes fand ich sogar zwei Richter, die ich um Unterstützung bat. Sie zögerten nicht lange und erteilten mir die vollumfängliche Sachwalterschaft für meinen Vater, insbesondere im Bereich seiner gesundheitlichen Belange.

Mit dem Bewilligungschreiben fuhr ich zurück ins Krankenhaus und übergab es dem Arzt. Nur zehn Minuten später wurde mein Vater in den Operationssaal gebracht, und die PEG-Sonde wurde ihm eingesetzt.

Schon wenige Stunden nach der Operation verbesserte sich der Gesundheitszustand meines Vaters deutlich. Das Fieber sank, und seine Gesichtsfarbe kehrte zurück. Er war wieder bei Bewusstsein, erkannte mich und freute sich, wenn ich da war. Alles schien gut, und schon am nächsten Tag durfte er das Krankenhaus verlassen. Der Krankentransport brachte ihn nach Hause, wo er in der vertrauten Umgebung ein wenig aufblühte.

Doch seit der Operation war mein Vater sehr müde und schlief oft den ganzen Tag. Zwischendurch spielten wir kleine Spielchen oder sangen ab und zu ein Lied. Doch selbst am Tisch nickte er immer wieder ein. Deshalb besorgte ich einen bequemen Liegestuhl auf Rädern, den wir im Wohnzimmer aufstellten, damit er dort bequem schlafen und fernsehen konnte.

Leider erlebten wir auch hier eine schlimme Situation: Während er halbsitzend, halb liegend in diesem Stuhl schlief, klappte seine Zunge zurück und versperrte seine Atemwege. Als ich das Zimmer betrat, waren seine Lippen und sein Gesicht schon blau angelaufen. Ich zog ihn schnell aus dem Stuhl – was bei seinem Gewicht von 90 Kilo gar nicht so einfach war –, legte ihn flach auf den Boden, befreite die Atemwege und begann mit der Beatmung. Nach wenigen Sekunden kam er wieder zu Bewusstsein.

Dieser Zwischenfall wiederholte sich leider noch zweimal. Uns wurde klar, dass wir ihn nicht mehr aus den Augen lassen durften. Daher organisierten wir eine 24-Stunden-Pflege für ihn. Diese Hilfe nahm uns zwar viel Arbeit ab, doch die Verantwortung lag großteils bei mir, denn meine Mutter war sehr hilflos und unsicher. Sie half bei der täglichen Versorgung, wie beim Verabreichen der Nahrung, der Körperpflege und Reinigung der Utensilien, doch die Gesamtverantwortung trug ich allein – eine schwere Last.

Die 24-Stunden-Pflegekraft war sichtlich überfordert. Nach mehreren Wechseln der Pflegeperson zogen wir die Konsequenz und entließen die Hilfe wieder. Meine Mutter und ich waren am Ende unserer Kräfte – nervlich und körperlich. Nach langem Überlegen und vielen Gesprächen fassten wir schließlich den Entschluss, das beste erreichbare Pflegeheim für meinen Vater zu suchen, möglichst in der Nähe, damit wir ihn regelmäßig besuchen konnten.

Dieses Pflegeheim, dessen Name ich hier nicht erwähne, hatte ein freies Zimmer für ihn und wir quartierten ihn dort ein. Durch die PEG-Sonde durfte er keine normale Nahrung zu sich nehmen. Das war ein großes Problem. Bei einem Besuch sah ich ihn im Rollstuhl in einer Ecke sitzen, mit dem Gesicht zur Wand starrend auf eine kahle Fläche. Er wirkte isoliert und allein. Ich sprach sofort eine Pflegekraft darauf an, die antwortete, dass die Mitbewohner ihm oft Essen und Trinken anbieten wollten. Da er dies aber nichts bekommen durfte, müsse man ihn von der Gesellschaft fernhalten. Das fand ich so schlimm, dass ich meinen Vater umgehend wieder mit nach Hause nahm.

Wieder zu Hause angekommen, begann die gewohnte Alltagsroutine von Neuem. Doch die eine Woche im Pflegeheim hatte uns neue Kraft gegeben, sodass wir wieder voller Energie für meinen Vater da sein konnten. Oft zeigte er mir mit der Hand, die er zum Mund führte, dass er etwas essen wollte. Mir brach dabei jedes Mal das Herz. So gern hätte ich ihm etwas gegeben – sei es nur ein Apfel –, doch es war nicht erlaubt. Stattdessen musste ich ihm seine sogenannte Astronautennahrung mit einer Spritze durch den Schlauch verabreichen, um sein Hungergefühl zu stillen.

Diese Phase der Krankheit war für mich besonders schwer und eine enorme psychische Belastung. Mein Vater, inzwischen von extremer Unruhe geplagt, zupfte ständig an dem Schlauch, der durch seinen Bauch zum Magen führte. Eines Nachts gelang es ihm sogar, den Schlauch herauszureißen. Als wir das bemerkten, riefen wir sofort den Notarzt, der ihn wieder ins Krankenhaus brachte.

Dort wurde mein Vater geröntgt, doch der Teil der Sonde, der sich im Magen befinden sollte, konnte nicht gefunden werden. Daraufhin unterzog ihn der Arzt einer gründlichen Untersuchung und stellte fest, dass seine Genesung so weit fortgeschritten war, dass man erneut versuchen konnte, ihn auf normalem Wege zu ernähren. Für uns war das eine große Erleichterung.

Gesagt, getan: Nach der Behandlung kam mein Vater ohne Magensonde wieder nach Hause.

So begann für uns ein neuer Abschnitt – der Herausforderung, seinem Körper die natürliche Nahrungsaufnahme wieder zu ermöglichen und zugleich die stetigen Veränderungen seiner Erkrankung zu begleiten.

Schlusswort

Möge dieses Buch Sie darin bestärken, diesen Weg mit Offenheit und Herz zu gehen – für Ihre Betroffenen und auch für sich selbst. Versuchen Sie, solange Ihre Liebsten bei klarem Verstand und guter Gesundheit sind, so viel wie möglich über ihr Leben, ihre Geschichten und Erfahrungen zu erfahren.

Mein Vater hat mir so viel von seiner Kindheit, seinem Leben und seinen Erlebnissen erzählt, dass ich daraus locker zwei Bücher hätte füllen können.Doch dieses Buch widme ich ihm und seinem Leidensweg – als Zeichen meiner Dankbarkeit und Erinnerung.

Momente der Nähe in Zeiten des Vergessens

Dieses Buch erzählt die einfühlsame und persönliche Geschichte einer Tochter, die ihren Vater auf seinem Weg mit Alzheimer begleitet. Es zeigt ehrlich und berührend, wie herausfordernd der Alltag mit Demenz sein kann – und gleichzeitig, wie viel Nähe, Liebe und Verständnis möglich sind, wenn Worte und Erinnerungen schwinden.

Mit praktischen Einblicken, Erfahrungen und Impulsen ist dieses Buch ein wertvoller Begleiter für alle, die Angehörige mit Alzheimer unterstützen oder sich auf diesen Weg vorbereiten möchten. Es gibt Orientierung, Kraft und Hoffnung in einer Zeit voller Unsicherheit.

Ein wichtiges Buch für mehr Verständnis, Geduld und liebevolle Begleitung im schwierigen Prozess der Demenz.

Keiner ist fehlerfrei, aber versuche dein Bestes zu geben!